Nasz Janek (Janusz Stefan Kalisz) urodził się 23 lutego 2011 roku. Przyjście naszego Maluszka na świat było spełnieniem naszych marzeń. Janek urodził się w 39 tygodniu ciąży, dostał 10 pkt. w skali Apgar i po trzeciej dobie byliśmy już w domu. To miał być początek naszego nowego szczęśliwego życia z naszym upragnionym synkiem, ale radość nie trwała długo. Po ok. 4 tygodniach zauważyłam, że Janek zaczął mniej ruszać rączkami, zaniepokoiło mnie również to, że nawet nie próbuje podnosić główki. Uwagę większości osób które widziały Janka zwracał również fakt, że ma bardzo bystre spojrzenie, jak na noworodka. To nas akurat cieszyło, bo wtedy nawet nie przypuszczaliśmy, iż to może być objaw choroby (dzieci z SMA wykazują się ponad przeciętną inteligencją).

 W 7 tygodniu życia na wizycie u pediatry, celem zakwalifikowania do szczepienia, pani doktor poza małą ruchliwością Janka zwróciła uwagę na fakt, iż Mały oddycha torem przeponowym. Dostaliśmy skierowanie do Szpitala Dziecięcego „Polanki” w Gdańsku, skąd dostaliśmy się na Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego w Akademii Medycznej, ze względu na konieczność diagnostyki specjalistycznej. Dowiedzieliśmy się, że nasz synek jest bardzo wiotki i ma duże problemy z oddychaniem. Po wyeliminowaniu wszystkich innych możliwości, wysłano Janka krew do Warszawy na badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Otrzymaliśmy wypis ze szpitala z zastrzeżeniem, że wydolność oddechowa Janka może w każdej chwili bardzo się pogorszyć. Po miesiącu złudnych nadziei i modlitw została ostatecznie postawiona diagnoza, potwierdzająca przypuszczenia lekarzy, a nasz świat się całkiem rozsypał. Nasz synek cierpi na okrutną chorobę, jaką jest SMA I, inaczej zespół Werdniga-Hofmana. Postanowiliśmy nie patrzeć w przyszłość i walczyć o każdy dzień jego i naszego wspólnego życia i o to żebyśmy wszyscy pomimo przeciwności losu byli szczęśliwi.

 Zaraz po diagnozie udało nam się dostać do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdyni na rehabilitacje, wiedzieliśmy jakie to ważne, ponieważ odpowiednie ćwiczenia, są jedynym dającym jakiekolwiek efekty „lekarstwem”, dzięki któremu można spowolnić zanik mięśni i przedłużyć życie Janka. Kolejnym krokiem było objęcie Małego opieką przez Hospicjum dla dzieci, wtedy już nie czuliśmy się sami.

 Niestety przebieg choroby naszego synka okazał się być bardzo szybki. Mały zaczął bardzo się męczyć na rehabilitacji, potrzebowaliśmy kuracji tlenem żeby mógł dojść do siebie po ćwiczeniach. Jazda samochodem stała się prawie niemożliwa, bo w foteliku samochodowym (dla zdrowych dzieci) Janek zaczął się krztusić śliną i mieć jeszcze większe problemy z oddychaniem ze względu na nieprawidłowe ułożenie. Z dnia na dzień nasz chłopiec zaczął coraz mniej jeść, karmienie trwało cały dzień z bardzo marnym skutkiem, gdy skończył 4 miesiące – 400 ml/dobę. Podjęliśmy decyzję wraz z lekarzem prowadzącym z hospicjum o założeniu sondy, niestety nasz mały skarb coraz bardziej walczył o każdy oddech, saturacja poprawiała się nieznacznie tylko w pozycji pionowej na naszych rękach, Janek cały czas płakał, a my nosiliśmy go przez 24 h, w nocy spaliśmy na zmianę. W końcu, gdy nasz synek miał skończone 4,5 miesiąca trafiliśmy do Szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku w celu założenia PEG’a i rurki tracheotomijnej. Pomimo zaplanowanej operacji przed salą operacyjną okazało się, że nie ma odpowiedniej wielkości PEG’a dla Janka. Zrezygnowaliśmy z zabiegu, ale stan Małego był już tak ciężki, że nie mogliśmy wrócić do domu, żeby poczekać na PEG’a, więc po naradzie zdecydowaliśmy się na pojedynczy zabieg tracheotomii. Na trzeci dzień po zabiegu zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami przewieziono Janka do Szpitala na Polankach na Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii, tam w końcu nasz synek zaczął znowu się uśmiechać, bo respirator pomagał mu oddychać. Lekarze na oddziale mówili, że Janek to niezły „czaruś”, jest bardzo towarzyski i wzbudza sympatię całego personelu.

 Trzy dni po skończeniu przez naszego syneczka 7 miesięcy, po 2,5 miesięcznym pobycie w szpitalu Janek wyszedł do domu na respiratorze "przenośnym". Odruch przełykania prawie całkiem zanikł, więc Maluszek odżywia się przy pomocy gastrostomii. Każdego dnia dzielnie ćwiczy podczas rehabilitacji, która jest dla niego dużym wysiłkiem. Mimo usilnych starań choroba postępuje i unieruchamia ciałko Janka, aby opóźnić zanik mięśni rehabilitacja, masaż i fizjoterapia, są konieczne. Mam nadzieję, że przy pomocy logopedy nauczymy się nawzajem porozumiewać. Trudno będzie Jankowi nauczyć się poprawnie mówić z rurką tracheotomijną, ale ostatnio udaje mu się wydawać różne dźwięki, jak tylko usłyszy sam siebie, gaworzy tak długo, aż zmorzy go sen, bo to bardzo ambitny chłopczyk.

 Po upływie 4 miesięcy od opuszczenia szpitala mięśnie Jancia przestały być mu posłuszne. Janek nie jest w stanie ruszyć samodzielnie prawie żadną częścią ciała, wszystkie emocje i potrzeby komunikuje za pomocą mimiki twarzy i niezwykle bystrym oczkom. Z kolei rozwój umysłowy jest jak najbardziej poprawny i jak przystało na prawie rocznego Malucha metodą wymuszeń za pomocą płaczu Janek próbuje podporządkować sobie rodziców i dziadków, nasz synuś wie już czego chce i umie o siebie zadbać.

1504093_188379631365258_1437994396_njpg