Zimową porą...

  Przyszła ostra zima i co za tym idzie przerwa w naszych weekendowych spacerach. Respirator Janka nie można „wyprowadzać na dwór” przy temperaturach poniżej –10 0C, tak więc do odwołania jesteśmy uziemieni z dłuższymi wypadami na zewnątrz. W zamian, może będziemy mieli więcej czasu na odwiedziny u znajomych i rodziny, a nasz synek będzie miał okazję zaprzyjaźnić się z innymi dziećmi.

        Janulek zrobił się ostatnio bardzo rozmowny, zawdzięczamy to tzw. „przeciekom” na rurce tracheotomijnej, czyli nieszczelności która powstała pomiędzy wejściem do Jancia tchawicy a grubością rurki. Bardzo się cieszymy, że słyszymy naszego Maluszka, tylko respirator czasem troszkę „szaleje”, bo gdy Janek śpi, a wtedy nie oddycha sam tylko poddaje się pracy respiratora, dostaje zbyt duże objętości wdychanego powietrza i respirator alarmuje błąd. Rada na to jest taka, że trzeba Janka tak ułożyć żeby rurka się trochę uszczelniła, co czasami bywa niełatwe i wymaga dużo cierpliwości. Postanowiliśmy jednak znosić to dzielnie i dopóki się da nie dopuścić do wymiany rurki na większy rozmiar. Na szczęście doktor Krysia zgadza się z nami w tej kwestii, bo Janek jak na swój bardzo młody wiek ma i tak bardzo duży rozmiar rurki – 5,5 i potrzebuje grubej warstwy opatrunków żeby się nią nie dławić, a poza tym im częściej będziemy zmieniać rurkę na większą tym szybsza droga do takiej z „balonikiem”, czyli czymś co uszczelnia ją w 100% i dziecko nie ma szans na jakąkolwiek naukę porozumiewania się za pomocą aparatu mowy. Artykułowanie dźwięków przez taką rurkę jest niesamowicie trudne, zwłaszcza dla osoby takiej małej, która jeszcze w ogóle nie nauczyła się mówić. Janek wydaje bardzo śmieszne dźwięki, na pewno różniące się od tych, które wydają jego rówieśnicy, np. Jancio mówi: gę gę, ha ha (co w większości wypadków znaczy tata), yhy, yy, bu, itd. Ostatnio gdy Janek był na siódmych urodzinach u swojego kuzyna Jasia i zaczął się odzywać, Jaś popatrzył na niego zdziwiony, więc wytłumaczyłam mu że to taki janciowy język, na co Jaś zaczął go naśladować i po chwili mówi do mnie:” ale ciociu ten język jest bardzo prosty, ja już umiem” i tak sobie chłopaki pogadały.

        Jak widać na powyższym zdjęciu nasz synek rośnie i bardzo się zmienia. Każdy kto zna nas we trójkę twierdzi, że nasz synek to wykapany tatuś, no i trudno zaprzeczyć, bo trudno też znaleźć cechę w wyglądzie Janka, którą dałoby się przyrównać do mamusi, poza jedną. Ku wielkiemu ubolewaniu tatusia, nasz Januś ma na główce coraz więcej loków, tata twierdzi że po co chłopakowi takie włosy, będzie wyglądał jak dziewczyna itd., ale jedno jest pewne, nie odziedziczył tej cechy po tacie. W wyglądzie mamy ostatnio jeszcze jedną poważną zmianę, a mianowicie drugi ząbek.

        I ostatnia sprawa, która wymaga opisania to fakt, że nasz malutki syneczek został przedszkolakiem i to wcale nie są żarty. Od jakiegoś czasu starałam się o przyjęcie Janka do specjalnego przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych, ponieważ jak się dowiedziałam takie przedszkola mogą objąć opieką dziecko już od określenia niepełnosprawności. Janciowe przedszkole ma pod opieką głównie dzieci z porażeniem mózgowym, dysponują wspaniałymi specjalistami w zakresie logopedii i rehabilitacji na czym nam najbardziej zależy. W tym roku nasz mały przedszkolaczek dostał do dyspozycji przedszkola od władz cztery godziny miesięcznie opieki. Teraz czekamy na wizytę zespołu specjalistów u nas w domku, żeby poznali Janka i podjęli decyzję na co te godziny rozdysponować. Pani dyrektor zgodziła się, aby ze względu na chorobę Janka zajęcia przedszkolne odbywały się u nas w domu.