Tyle się ostatnio dzieje

  Niedawno "potwór", jak niektórzy zwykli nazywać janciową chorobę, znów o sobie przypomniał. Janek przestał ruszać paluszkiem, którym tak pięknie za pomocą swojego przycisku bawił się zabawkami interaktywnymi i grał na komputerze. Aż trudno opisać uczucia, które towarzyszyły nam, jak Mały tak nagle z dnia na dzień tracił siłę w tym jednym paluszku. Mogłoby się wydawać, że to tylko jeden palec, nic wielkiego, ale dla naszego synka, sprawność tego palucha to bardzo wiele możliwości. Znów dopadła nas bezradność, żal i wielki ból w sercu. Potrzebowaliśmy trochę czasu i pomocy naszych "domowych aniołów", żeby otrząsnąć się z tej porażki. Ciocia Beatka z przedszkola zaraz tchnęła w nas ducha walki i zaczęliśmy myśleć o nowych rozwiązaniach dla Janulka. Może uda nam się wykorzystać u Janka umiejętność poruszania dłonią. Aby takie rozwiązanie było możliwe, dłoń musi być zabezpieczona i w pewnym stopniu unieruchomiona w stawie. Służą do tego specjalne "statywy" na rękę. Poza tym chcemy wypróbować czujniki, które reagują na nawet najdrobniejszy ruch, a nie na nacisk, tak jak poprzedni przycisk Janka. No i oczywiście kolejne, choć wciąż bardzo kosztowne rozwiązanie to ekran do obsługi oczkami. Wszystko przed nami, w każdym razie nie zamierzamy ani sobie odpuszczać, ani się poddawać.

          Kolejnego pozytywnego kopa dostaliśmy po powrocie z Konferencji poświęconej SMA. Po tygodniu emocje już trochę opadły, ale wciąż wspomnienie weekendu ze SMAkiem wywołuje uśmiech na twarzy. Jeśli miałabym ująć to w dwóch słowach powiedziałabym: "Było cudownie". Tyle nadziei przywieźliśmy z tego miejsca, co chyba jeszcze nigdy nie mieliśmy od kiedy wiemy, że Janek jest chory. Poruszono wiele bardzo istotnych tematów, między innymi dotyczących potrzeby kompleksowe, fachowej opieki dla naszych dzieci. Marzeniem każdego rodzica jest to, aby naszymi dziećmi zajmowały się zespoły wyszkolonych lekarzy, specjalistów z takich dziedzin jak: anestezjologia, pediatria, gastroenterologia, neurologia, pulmonologia, dietetyka, a także pielęgniarek, fizjoterapeutów i fachowców z zakresu metod komunikacji pozawerbalnej. Każdy z nich stanowi bardzo ważne ogniwo w prowadzeniu chorego z SMA, ale bardzo ważna jest też współpraca między nimi. Mówiliśmy również o konieczności szybkiej diagnostyki u chorych, co daje możliwość szybkiego działania, a co za tym idzie stworzenia czegoś w rodzaju poradnika - jak postępować po diagnozie, czego się spodziewać i co możemy zrobić dla naszych dzieci. Tematów było wiele i myślę, że jeszcze wiele nie zostało omówionych ze względu na ograniczenia czasowe. Przerażające jest to, że wciąż od wielu lat nic nie zmienia się w świadomości na temat dalszego postępowania w przebiegu choroby osób wydających diagnozę, osób które w pierwszej kolejności maja kontakt z rodzicami przeżywającymi tragedię. Wciąż słyszymy to samo: "Tu już nic nie da się zrobić", a często zdarza się też że ten przekaz podawany jest w bezduszny sposób. Wykłady dotyczyły również przyszłości leczenia SMA, dowiedzieliśmy się że nigdy jeszcze szansa na skuteczne leczenia nie była tak blisko jak obecnie. Najbardziej obiecująca metoda, przynajmniej w moim mniemaniu, bo mówiąc najprościej, polegająca na naprawieniu błędu genetycznego, który zrobiła natura, czyli terapia genowa jest już w fazie prób klinicznych. Nie wiem czy to realne, czy optymistyczne założenie, ale puentą wykładu było, że za pięć lat powinna być powszechnie dostępna i skuteczna metoda leczenia SMA. Naprawdę bardzo chcemy w to wierzyć i trudno nie wzbudzić w sobie choć iskierki nadziei, po tym co usłyszeliśmy. Ważną informacją dla mnie osobiście było również to, że zdarzało się u dzieci z SMA I starszych od Janka, że utraciły całkowicie sprawność w dłoniach, po czym ona po jakimś czasie znów wracała i teraz dzieci obsługują przyciski, czy dżojstiki od wózków inwalidzkich. Zdobyliśmy również bardzo cenne znajomości, zobaczyliśmy jak funkcjonują z chorobą inne dzieciaki i ich rodziny. Jeśli ktoś z nowych znajomych czyta naszą stronkę to bardzo serdecznie pozdrawiamy i zapraszamy do Gdańska. Mamy nadzieję na powtórkę za rok, a już są pierwsze przesłanki że być może będzie kontynuacja weekendu ze SMAkiem. Poniżej zamieściłam link do strony internetowej Polsatu News na której można obejrzeć reportaż z naszego SMAkowego spotkania.

 

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=vOQAdAc_qCw

 

          A teraz przyszedł czas na pochwalenie się naszym kolejnym "domowym aniołkiem" w postaci Cioci Justyny. Ostatnio mianowicie wprowadziłyśmy z Ciocią troszkę zmian do codziennej rehabilitacji Janka, a udało się to dzięki dobrej woli i poświęconemu czasowi janciowej, osobistej fizjoterapeutki;-) Po pierwsze za zgodą Pani Mirelli, zorganizowałyśmy spotkanie na którym Ciocia Justyna dostała wskazówki, jak mogłaby wprowadzać Jankowi elementy metody Vojty do ćwiczeń, zajmuje to około 10-15 minut. Po drugie nasza nieoceniona Ciocia dołączyła do nas na Konferencję, gdzie umówiona była konsultacja z fizjoterapeutą, który przekazał Justynie wiedzę, jak u Janka stosować metodę AFE, czyli mówiąc potocznie "oddechówkę", zajmuje to również zaledwie parę minut podczas codziennej rehabilitacji, a jest ważną profilaktyką zapobiegania infekcji i dużą pomocą gdy podczas przeziębienia zalegającej wydzieliny jest więcej. Jestem bardzo szczęśliwa, że Janek trafił na tak kompetentną, chętną do poszerzania umiejętności zawodowych i mającą podejście do naszego Maluszka rehabilitantkę. Z czystym sumieniem polecam naszą Ciocię Justynę, więcej informacji na jej temat można znaleźć na stronie internetowej: www.julamed.pl.

 

          Wraz z nastaniem wiosny zaczęliśmy ruszać się z domu, oba długie weekend w pełni wykorzystaliśmy na wypady na działkę, odwiedziny u znajomych oraz łapanie świeżego powietrza i słoneczka, bo tego w okresie zimowym najbardziej nam brakowało. Z wizytą zawitaliśmy między innymi u Janulka młodszego kolegi – Tymonka, który również ma 1-szą postać SMA. Tymcio ma starszego brata Maksa, który świetnie „dogadywał się” z naszym szczeniaczkiem – Noesiem. Z kolei ja miałam okazję, w końcu poznać „na żywo” mamę Tymonka. Troszkę miałam wrażenie jakbym widziała swoje odbicie sprzed roku i stwierdziłam, że jednak z biegiem czasu jest nieco łatwiej żyć z taką chorobą, można ją w jakimś stopniu „oswoić”. Spotkanie było przemiłe, chłopaki były bardzo grzeczne i na pewno jeszcze tam wrócimy:-)

 

           Ostatnio powrócił znów temat wyrzynania się u Janka ząbków, tym razem górnych dwójek i trójek. Jest to bardzo mozolny proces u dziecka które nie gryzie, więc co jakiś czas z powodu ząbkowych dolegliwości Janek gorzej śpi, a w dzień bywa marudny. Poza tym cały czas walczymy z atopowym zapaleniem skóry, lecz pomimo testowania różnym maści, kremów i balsamów oraz wprowadzenia modyfikacji do diety, w postaci mleka Bebilon Pepti efekty mamy raczej marne. Sukcesem natomiast jest fakt, że udaje nam się ostatnio uniknąć tego, czego najbardziej się boimy, czyli zapalenia dróg oddechowych, zwłaszcza dolnych. Ostatnią infekcję udało nam się nawet przejść bez antybiotyku co oznacza, że Janulkowi udało się wyrobić własną odporność do zwalczania drobnych przeziębień.