Relacja z weekendu ze SMAkiem 2014

 Zaczął się wrzesień i już ponad tydzień minął odkąd wróciliśmy z Weekendu ze SMAkiem, czyli Konferencji poświęconej chorym na SMA. W tym roku znów impreza odbyła się w Warszawie, hotel był ładny i odpowiednio przystosowany, ale przede wszystkim atmosfera niepowtarzalna. Tym razem jechaliśmy nie tylko poznać nowych znajomych, ale również spotkać się z tymi których mieliśmy przyjemność zapoznać rok wcześniej i z którymi mieliśmy przez ten czas kontakt. Fajnie było zobaczyć jak Janka koledzy i koleżanki wyrośli przez ten rok, że są w dobrej kondycji i pięknie się rozwijają. Atrakcji było co niemiara aż trudno było uczestniczyć we wszystkim. Staraliśmy się być na wszystkich wykładach, ale między czasie uczestnikom umilał czas Pan Marek ze swoim wspaniałym (moim ulubieńcem) psem Spajkiem, do dzieci przyjechała nawet świnka terapeuta (tak, tak prawdziwa duża świnka), profesjonalny fotograf robił nam zdjęcia, „szaleni wózkowicze” robili różne pokazy, Panie mogły skorzystać z zabiegów upiększających w postaci artystycznego malowania paznokci, a dla zainteresowanych były indywidualne konsultacje z polskimi oraz włoskimi ekspertami medycznymi. Mnie osobiście zachwyciła grupa, która zaszczyciła Konferencje swoim przybycie z pięknej Italii, a wśród nich: fizjoterapeutka, która od 15 lat poświęca się pracy z dziećmi dotkniętymi pierwszym typem SMA i współpracujący z nią ortopeda i specjalistka od komunikacji. Rehabilitantka, u której byliśmy na konsultacji z Jankiem stwierdziła, że pod względem ortopedycznym Janek jest na piątke z plusem. Bardzo mnie to ucieszyło i poczułam się doceniona w tym co robię z moim synkiem na codzień (chyba było mi to potrzebne). W tym roku naprawdę nie można powiedzieć, że zapomniano o naszych dzieciach, czyli chorujących jak Janek na SMA 1. Marzeniem jest, żeby stworzyć w Polsce taki system pomocy dzieciom i ich rodzinom, które cierpią właśnie na ten najcięższy typ SMA. Trzeba powiedzieć, że przy różnych typach choroby borykamy się jednak z nieco różnymi problemami. Wciąż mam wrażenie, a może to nie jest tylko wrażenie, że w naszym kraju dzieci z SMA 1, są traktowane na zasadzie: „A co tu można zrobić?”, „Tu już nie ma o co walczyć”, „Byle by zachować w miarę dobrą jakość życia”, „Po co rehabilitować, masaż wystarczy”, „Po co operować skoliozy i po co męczyć dzieci ortezami i gorsetami?”, itd.:…. Wiem, że to pomału się zmienia, ale wydaje mi się że wciąż mocno zakorzenione jest przekonanie, że nasze dzieci mają bardzo mało czasu i nie warto walczyć. Bo w takich krajach jak Włochy, jeśli decydujemy się podłączyć dziecko z pierwszym typem choroby pod respirator, to nie podtrzymujemy go tylko przy życiu, tylko podejmujemy o niego walkę wszelkimi możliwymi środkami i w dodatku nie bijąc się o wszystko sami tylko przy wsparciu doświadczonych specjalistów. A z innego wykładu wiemy, że ten piękny moment, kiedy SMA przestanie być choroba nieuleczalną zbliża się wielkimi krokami. Olesoxime, czyli lek powodujący zatrzymanie postępu choroby ma wejść na rynek za kilkanaście miesięcy, a terapia genowa, która spowoduje całkowite usunięcie wady genetycznej weszła w fazę prób klinicznych (u małych dzieci z SMA 1) i wygląda to bardzo obiecująco.

 Takie wyjazdy sprawiają, że na krótki czas możemy poczuć się całkowicie zwyczajni w naszej nietypowej rzeczywistości. To jedyne takie miejsce, w którym widok dziecka podłączonego do respiratora jest czymś zupełnie zwyczajnym, połowa uczestników porusza się na wózkach i nikt się nie obraża jeśli na wykładzie chwilowo zakłóci się ciszę odgłosem ssaka i alarmem respiratora. Wszyscy są wobec siebie życzliwi i z każdym można swobodnie porozmawiać, a nawet wymienić się doświadczeniami. Czymś już całkowicie nadzwyczajnym jest fakt, że na takiej imprezie moglibyśmy bez obaw zostawić Janka z innymi rodzicami i oni wiedzieli by jak się nim zająć. Tata Janka stwierdził, że powinniśmy zorganizować takie wspólne wczasy, w końcu nie bylibyśmy jedynymi „ufoludkami” na turnusie i pozostali rodzice nie patrzyli by na nas ze strachem w oczach;-) Zaobserwowaliśmy jedną ciekawą i w sumie pozytywną rzecz organizacyjną na Konferencji, mianowicie pracownicy hotelu nie mając może do końca świadomości z czym mają do czynienia, pierwszego dnia na jadalni poustawiali normalnie stoły z kompletem krzeseł, więc zrobiło się małe zamieszanie z przemieszczaniem się wózków i odstawianiem krzeseł, aby można było dojechać wózkiem do stołu, na drugi dzień na jadalni zobaczyliśmy stoły z poprzystawianym co drugim krzesłem, czyli dzięki takim spotkaniom możemy również uświadamiać innych o potrzebach osób niepełnosprawnychJ Co rok jest coraz fajniej, wiec już nie możemy doczekać się przyszłorocznej edycji Weekendu ze SMAkiem, a jak dostępna będzie terapia genowa i SMA przestanie być nieuleczalna chorobą, to mam nadzieję że Fundacja SMA zorganizuje nam wielką imprezę!!!


Piękne hasło z Konferencji widniejące na koszulce-cegiełce to: SMAjl - I love life