Prawda o SMA

 Od początku przyjęliśmy zasadę, żeby nie narzekać, cieszyć się chwilą i pomimo bólu w sercu mieć uśmiech na twarzy. Czasem się jednak nie da i przychodzą dni, że nam również brakuje sił do tej codziennej walki. Miesiąc sierpień, był czasem poświęcony uświadamianiu i mówieniu o SMA. Postanowiłam, więc z lekkim opóźnieniem opisać jak to jest żyć z tą chorobą w domu, opisać cała prawdę, więc to nie będzie pozytywny i radosny wpis. Na co dzień staramy się nie myśleć o tym, że Janek jest chory, nauczyliśmy się poniekąd oszukiwać samych siebie i do pewnego stopnia sami w to wierzyć, że jest OK. Prawda jest jednak taka, że SMA to paskudny i podstępny morderca małych dzieci, nigdy nie wiemy kiedy zaatakuje, u każdego dziecka działa inaczej, dla jednych jest bardziej łaskawy, dla innych bezlitosny. Janek żyje dzięki wsparciu urządzeń takich jak: respirator, ssak itp.:, dla nas oznacza to że podjęliśmy walkę o jego życie, nierówną i bardzo trudną walkę. Każdego dnia widzę jak mój mały synek stara się dalej żyć, ćwiczy bardzo ciężko, bo to jedyne lekarstwo, wytrzymuje długo w pionizatorze, bo to pomaga organizmowi prawidłowo funkcjonować, uczy się porozumiewać przy pomocy swoich oczek, chociaż czasem się męczą i wysychają, wszystko znosi ze spokojem i pomimo, że już nie może się uśmiechnąć, widzę całą radość świata w jego przepięknych oczkach, wystarczy umieć w nie zajrzeć. To prawda, nie chcemy żeby ktokolwiek się nad nami użalał, bo wbrew losowi myślę, że mamy w sobie więcej pogody ducha niż większość „normalnych” ludzi. Może będąc z Jankiem na placu zabaw i czasem nieudolnie starając się włączyć mojego synka do jakiejkolwiek zabawy ze zdrowymi dziećmi wyglądam na mamę, która daje radę, ale pod tą maską łzy płyną mi ciurkiem po policzkach, widząc jak wiele choroba mu odbiera. To wielkie szczęście, że nie jesteśmy z tym wszystkim sami, oprócz naszych bliskich, mamy wsparcie innych rodzin dotkniętych chorobą, mimo że się właściwie w realu nie widujemy często jesteśmy dla siebie najbliższymi znajomymi, a nawet powiem więcej jesteśmy jedną, dużą SMAkową rodziną. Raz w roku organizowane jest spotkanie rodzin dotkniętych SMA, zbiera się tam dużo osób, to wspaniale spędzony czas, bo tam wszyscy jesteśmy równi, mamy wspólny cel – wygrać!!! To wbrew temu, co by się mogło wydawać jedna z najbardziej radosnych Konferencji w jakiej można uczestniczyć, każdy jest uśmiechnięty, życzliwy, dzielimy się nadziejami, czerpiemy z doświadczenia starszych kolegów i koleżanek, uczymy się jak walczyć z chorobą, bawimy się, spędzamy wspólnie czas i cieszymy się nawet z najdrobniejszych sukcesów współuczestników. To ta jaśniejsza strona choroby: gdy słuchamy doniesień ze świata, że lek już tuż, tuż…, że małym SMAkowiczom udało zakwalifikować się do prób klinicznych i widać pozytywne efekty, że rodzice Gabrysi usztywnili jej rączkę i pięknie rysuje, że Franio (straszna gaduła, naprzekór rokowaniom lekarzy) podczas rehabilitacji stoi na własnych nóżkach, że Antek pokonał tysiące kilometrów podczas wakacyjnej wyprawy i spełnia swoje marzenia, że Pawełek ma wyremontowane mieszkanie, że po ciężkiej infekcji Filip jednak sam oddycha. Z takich małych-wielkich radości składa się nasze życie, ale bywa że nadciągają ciemne chmury i choroba nam o sobie boleśnie przypomina, wtedy gdy: Kubuś nagle trafia do szpitala z niewydolnością nerek, Gabrysia kolejny raz ma zachłystowe zapalenie płuc, rodzi się kolejna chora dzidzia, gdy pojawia się informacja, że kolejne cudowne, niezwykłe, SMAkowe dziecko trafiło do grona aniołków. Wciąż nie możemy otrząsnąć się po informacji o odejściu Janka starszej koleżanki, OLA [*] odeszła mając 15 lat:-( W takich sytuacjach chowamy się po kątach, żeby Janek nie widział i staramy się opanować smutek, żal, łzy i w końcu złość. Trudno nie zadawać sobie pytania – DLACZEGO??? Tyle trudu, starań, walki, wysiłku i znów kopniak w tyłek!!! Najgorzej gdy już wszyscy zasną, pozwolić wkraść się w umysł złym myślą, lęk jest nie do opisania. Nie wiem jak można opisać strach przed utratą własnego dziecka, czy jest coś gorszego? Myślicie, że powinniśmy się pogodzić, może oswoić z tą myślą – NIE, nigdy się nie poddamy!!! Potem wstaje nowy dzień, witają mnie łagodne i radosne oczka mojego synka i już wiem, że mam mnóstwo siły żeby dalej wierzyć, że się nam uda, że pomimo nieprzespanej nocy i bolących pleców zaniosę go na koniec świata żeby tylko był szczęśliwy.

 Na naszym własnym podwórku też bywają jaśniejsze i ciemniejsze dni. Cieszymy się, że Jankowi rzadko zdarzają się infekcje, że ma kręgosłup w dobrym stanie, dzieki czemu długo wytrzymuje w pozycji półsiedzącej, którą bardzo lubi, że nie ma kłopotów z trawieniem i z jego sukcesów w nauce, z tego że jest bardzo pogodny i prawie nigdy nie marudzi. Radości jest wiele, ale nigdy, przenigdy nie możemy stracić czujności! Niedługo po tym jak Lilianka (Janka siostrzyczka) się urodziła, wydarzyła się bardzo niebezpieczna sytuacja. Nad ranem Jankowi zaczęła spadać saturacja, wspólnymi siłami z mężem walczyliśmy dwie godziny, aż udało nam się Jankowi odessać zalegającą wydzielinę, która spowodowała problemy z wentylacją. Janek miał saturację około 80 (czyli bardzo niską) podczas intensywnej resuscylacji ambu i przy każdej próbie odessania zaczynała spadać. Pomimo czterech rąk, ciężko było nawet oderwać się żeby wezwać pomoc. Drenaż, oklepywanie, zakrapianie solą fizjologiczną, resuscylacja, szybka wymiana rurki tracheostomijnej i na koniec inhalacja z lekiem rozkurczającym oskrzela w końcu podziałały i Janek powoli wrócił do siebie. Gdy nadjechała nasza Pani Doktor, po chyba 15 min. od mojego telefonu, stwierdziła tylko że zalegająca gęsta wydzielina spowodowała obkurczenie oskrzeli i że w płucach jest już czysto. Naszczęście serduszko Janka też nie ucierpiało. Po tym wszystkim Janek ze zmęczenia poszedł spać, a ja nie mogłam wstać z kanapy, bo nogi ze strachu miałam jak z waty (dosłownie). Mogliśmy go wtedy nawet stracić, takie sytuacje są bardzo niebezpieczne, ale wygraliśmy tę bitwę.

 Powiedzcie znajomym o tej chorobie, o wspaniałych i wyjątkowych dzieciach, które z nią walczą. Zachęcam również do odwiedzenia strony Fundacji SMA:www.fsma.pl, tam można dowiedzieć się więcej o chorobie, postępach w pracach nad lekiem i co bardzo ważne wesprzeć Fundację finansowo. To wspaniała organizacja, która już wiele w naszym wspólnym imieniu zrobiła, a myślę że najważniejsze zadania jeszcze przed nami. Niestety bardzo często wszelkie przedsięwzięcia wiążą się z kosztami.