Jaki jest Janek?

  Pewnie każda mama tak właśnie myśli o swoim dziecku, chociaż wydaje mi się, że Janka czyni niezwykłym też jego choroba. Z obserwacji innych dzieci, zwłaszcza tych z drugim typem choroby, u których choroba daje dziecku więcej możliwości, wynika że SMA unieruchamiając ciało swojej "ofiary", sprawia że mózg rozwija się bardzo dobrze, a dzieci charakteryzują się ponadprzeciętną inteligencją.

          Mam wrażenie, że Jancio jest w paru kwestiach też nieprzeciętny. Gdy był jeszcze z nami w domu, przed szpitalem, potrafił skupić uwagę na dwóch 10 minutowych bajkach, to chyba dość niezwykłe jak na 4-miesięczne niemowlę. Podczas pobytu w szpitalu, Mały oglądał swoje ulubione baje na Tatusia telefonie, marszczył brwi i robił różne śmieszne minki do ekranu telefonu, a na monitorze szpitalnym można było zaobserwować podnoszący się z emocji puls.

          Kolejnymi niezwykłymi cechami naszego synka są jego cierpliwość, wytrzymałość i pogodne usposobienie. Przekonaliśmy się o tym gdy Jancio był po tracheotomii w Szpitalu Wojewódzkim, leżał na Intensywnej Terapii z raną w gardle i włożoną w nią rurką tracheotomijną, pierwszy raz bez rodziców, podłączony do aparatury, z sondą w nosie, wkłuciem na głowie, pokłuty kilkakrotnie w celu zrobienia badań i na dodatek nikt nie mógł go wziąć na rączki tak jak to było do tej pory. To było dla nas wszystkich bardzo trudne, spojrzałam na niego i wyobraziłam sobie jak musi cierpieć, a on otworzył oczka i uśmiechnął się od ucha do ucha. Pomimo, że staram się przy nim nie płakać, łzy napłynęły mi do oczu, czy któregoś dorosłego byłoby stać na coś takiego.

          Janek jest bardzo towarzyski i mały z niego spryciarz. Podczas pobytu na "Polankach" pomału przyzwyczaił się i przystosował do życia w szpitalu. Gdy nie mogliśmy przy nim być, zaczepiał ciocie pielęgniarki, żeby podeszły do łóżeczka się z nim pobawić, tzn. uśmiechał się tak długo, aż ciocie nie miały wyjścia. Czasem jak przychodziłam do niego po obchodzie miał w łóżeczku prawie wszystkie swoje zabawki, a pielęgniarki mówiły, że się do nich tak pięknie uśmiechał. Trochę mnie to dziwiło, bo podczas naszej obecności Janek gdy ktoś podchodził do niego, patrzył tylko nadąsany, jakby chciał powiedzieć: "Idź sobie teraz są moi rodzice" i faktycznie któregoś razu jedna z pielęgniarek powiedziała, że ten cwaniak uśmiecha się do nich tylko jak nas nie ma. Poza, tym Jancio miał wszystko pod kontrolą na oddziale, gdy tylko coś się działo trzeba było obrócić mu główkę w tamtą stronę, a on obserwował co się dzieje i nic nie było w stanie rozproszyć jego uwagi. W końcu lekarze mianowali go przydomkiem "Kierownik Oddziału".

          Nasz synek jest też malutkim łobuzem, ponieważ ma niewielkie możliwości do rozrabiania, wykorzystuje to co może. A mianowicie Janka ulubiona psota, to nasikać mamie na czysty ręcznik przy kąpieli, wykorzystuje ten ułamek sekundy, kiedy mama sięga po suchą pieluszkę i gdy mu się uda, ma na "mordce" lekko szyderczy uśmieszek, zaznaczam że gdy go przebieram w łóżeczku nie robi takich psikusów, bo nie będzie przecież spać na mokrym. Ostatnio wymyśloną zabawą jest robienie zeza, jak patrzę na niego zaczyna "wywijać" oczami i robi zeza, wtedy krzyczę na niego, że tak nie można a on się ze nie śmieje.  

          Niesamowity jest dla mnie również fakt, że Mały rozumie co do niego mówię podczas naszych codziennych rehabilitacji. Gdy był jeszcze w szpitalu i sprawność jego rączek była dużo lepsza, któregoś razu zauważyłam że powtarza po mnie jak robię "pa pa", rusza swoją rączką dokładnie tak samo jak ja to robię, obserwując wnikliwie ruchy mojej ręki. Potem już na samo hasło "pa pa" machał rączką. Po powrocie do domu Janek musi bardzo się postarać, żeby ruszyć rączką i sam już tego nie chce robić. Gdy z nim ćwiczę, podtrzymuję mu lekko ręce i proszę go żeby je przyciągnął do siebie, Janek stara się bardzo mocno, na jego buzi widać grymas z wysiłku, czasem przymyka oczka i pojawiają się w nich łezki, ale dalej "ciągnie" łapki aż mu się w końcu uda. Zaskakuje mnie jego ambicja, pomimo bólu tak bardzo się stara. Tak samo jest z gaworzeniem, przy niektórych ułożeniach pomimo rurki tracheotomijnej udaje mu się wydać z siebie dźwięk, gdy to zrobi, gada sobie wtedy tak długo, aż zaśnie albo przełożymy go do innej pozycji.

          No i jeszcze jedna prawda o Janku. Z przykrością muszę stwierdzić, że Janulek, póki co mam nadzieje, jest absolutnie syneczkiem Tatusia. Mama spędza z Jankiem cały dzień, odsysa, masuje, karmi, przewija itd., a Tata wystarczy, że przyjdzie z pracy synek nie widzi już poza nim świata. I gdzie tu wdzięczność ;) Patrzy na mojego męża roześmianymi oczyma, z otwartą z zachwytu buzią a jak wejdę mu w "kadr" i straci Tatę z oczu robi grymas na twarzy i w ogóle nie zwraca na mnie uwagi. Tatuś jak już się pojawi, nie może zniknąć nawet na chwilę, bo synek od razu ma w oczkach łezki jak groszki. No i ten uśmiech, jak Tata w końcu wróci z pracy, jest jeden jedyny i zarezerwowany tylko dla Tatusia.