Do przedszkola czas wrócić

  Niestety każde wakacje muszą się kiedyś skończyć i zarówno pogoda za oknem jak i zbliżający się początek zajęć przedszkolnym nieubłaganie nam o tym przypominają. Wspomnienia z tych słonecznych dwóch miesięcy starczą nam jednak, mam nadzieje na długie jesienne i zimowe miesiące, bo nasze wakacje były cudowne. Było wiele wycieczek (w tym roku już dużo odważniej poruszaliśmy się z Janulkiem niż w zeszłe wakacje) oraz dużo spotkań z rodziną i przyjaciółmi.

          W tym roku nie można narzekać na brak słoneczka podczas wakacji, więc korzystaliśmy ile się dało. Głównie przesiadywaliśmy "u Dziadków" na działce. Zarówno Janek, jak i jego kudłaty przyjaciel - Noe, nie posiadali się z radości za każdym razem gdy zajeżdżaliśmy pod posesję działki. Na działce jezioro i las przywracało nam poczucie spokoju, którego bardzo ostatnio brakowało w naszym życiu. Czekaliśmy tylko, że za którymś razem Dziadek z Babcią stwierdzą, że mają nas już dość, ale tak się na szczęście nie stało i za każdym razem cieszyli się z wizyty i zapraszali ponownie. Nasz labradorek utwierdził się w swojej miłości do wody - pod każdą postacią, od kałuży począwszy na morzu kończąc. Aby móc się wybrać całą rodzinką na plażę musieliśmy wybrać specjalnie wydzieloną plażę dla psów w Jastarni. Było to nie lada wyzwanie, dociągnąć Janka w bardzo ciężkim wózku ze sprzętem i zwariowanego szczeniaka nad morze, ale uwierzcie mi, jest to wykonalne. Potem Janek z Mamą wypoczywał za parawanem pod parasolką wsłuchując się w szum fal, a Tatuś uganiał się z Noe'siem po plaży celem zabawy z każdym napotkanym człowiekiem i czworonogiem oraz bezustannego zażywania kąpieli morskich. Następnie trzeba było tylko nadludzkich sił żeby wyciągnąć ten nasz cały "majdan" na utwardzony ląd i można było spokojnie rozkoszować się świeżutką rybką w naszej ulubionej smażalni. Korzystaliśmy również z uroków letniego Trójmiasta i byliśmy częstymi gośćmi na starówce w Gdańsku lub na "monciaku" w Sopocie.

          Dwa tygodnie urlopu Tatusia spędziliśmy również na użyczonej nam na ten czas działce. Samotność nam tam jednak za mocno nie doskwierała, ponieważ mieliśmy wiele przemiłych wizyt. Przyjechała do nas z rewizytą tymciowa rodzinka, czyli Janka o rok młodszy kolega na respiratorze - Tymek z rodzicami i starszym bratem. Ta wizyta dała nam rzadko ostatnio przez nas odczuwalne poczucie normalności. Prostym sposobem wytłumaczenia tego stanu rzeczy jest przykład wyprawy nad jezioro: podczas wizyty znajomych ze zdrowymi dziećmi, zanim spakowaliśmy Janka do wózka, zabezpieczyliśmy go pasami, osłoniliśmy przed słońcem, odessaliśmy, spakowaliśmy sprzęt, sprawdziliśmy zapas cewników, napoiliśmy synka przed spacerem, spakowaliśmy koce, poduszki i wałki oraz doczłapaliśmy się nad wodę, wszyscy byli już wypluskani i w dodatku opaleni ;-), natomiast z tymciową rodzinką wyruszyliśmy nad jezioro wspólnie. Bardzo miło spędzało nam się wspólnie czas i może w przyszłym roku wybierzemy się na wspólny wyjazd, kto wie może tym razem w góry....? Jeśli chodzi o odwiedziny to mogliśmy również liczyć na rodzinkę. Przez ostatnie lata, a zwłaszcza po odejściu Dziadka Zygmunta coraz częściej odczuwam potrzebę bliskości z krewnymi. Kiedyś braki spowodowane byciem jedynaczką uzupełniali przyjaciele i znajomi, ale mam wrażenie że im jesteśmy starsi tym bardziej doceniamy więzy krwi. Bardzo doceniam wsparcie moich najbliższych kuzynów i kuzynek po odejściu Taty. Chyba każdy kogo dotknęła taka tragedia jak choroba dziecka przekonał się na własnej skórze, jak bardzo takie wydarzenia odkrywają prawdziwe wartości w życiu i ukazują ludzi na których naprawdę możemy liczyć.

          Udało nam się również zapoznać z dwiema innymi rodzinami dzieci z SMA. W końcu po wielu miesiącach znajomości telefonicznej, umawiania się na spotkanie, wymieniania się sms'ami ostatecznie spotkaliśmy się z 7-mio letnim Pawełkiem i jego mamą Ewą z Gdańska. Mama Pawełka wychowuje go sama, trud wychowywania tak ciężko chorego dziecka przez samotną matkę jest naprawdę godny podziwu. Widać między nimi bardzo silna więź, mama zakochana w swoim synku i z taką czułością go pielęgnująca i synek który denerwuje się gdy tylko mama znika mu z zasięgu wzroku. To widać że stanowią oboje dla siebie cały świat. Mam nadzieję, że w przyszłe wakacje nasze spotkania będą nieco częstsze. Druga rodzina to Julcia z rodzicami, która przyjechała do Sopotu na wakacje aż z pod Poznania. Takie wizyty bardzo nas cieszą i znów miałam okazję poczuć się jak normalna mama rozmawiająca z drugą mamą o swoich Pociechach. Julcia ma pięć lat i jest również bardzo mądrą i cudowną dziewczynką. Jakaś magia jest w "tych naszych dzieciach" - ciekawe czy tylko my ją widzimy. Reakcje otoczenia zwłaszcza na dwa wózki inwalidzkie z dziećmi na respiratorze, są bardzo różne. Niektórzy bardzo się stresują i nie wiedzą jak się zachować, inni gapią się w bezczelny sposób na dziecko i dosłownie ze zdziwienia rozdziawiają gębę, ale można też spotkać się z reakcją gdy dana osoba po spostrzeżeniu że w wózku jedzie chore dziecko obdarza Janka i nas ciepłym, serdecznym uśmiechem. To ostatnie zachowanie powoduje u mnie takie miłe uczucie ciepła na sercu i wystarcza za wszelkie puste propozycje pomocy i próby pocieszania i użalania się nad naszym losem.

          Nasze wakacje zakończyliśmy w tym roku (żeby za bardzo nie zdziczeć w lesie) wycieczką do Warszawy. To również było nam bardzo potrzebne. Zwiedziliśmy stare miasto i zrobiliśmy sobie wycieczkę do Centrum Nauki Kopernik. Mnie osobiście mile zaskoczyła Warszawa, którą ostatnio pamiętam sprzed jakiś 25 lat (a myślałam że mieszkam w wielkim mieście;-)) Janek to prawdziwy podróżnik, ani dłuższe trasy samochodem, ani nocleg poza domem, ani odwiedzanie nowych miejsc nie stanowią dla niego żadnego problemu, wręcz przeciwnie nasz synek był zachwycony i niechętnie wracał do naszej codziennej domowej rzeczywistości. Pod względem zdrowotnym wyjazdy Janciowi również bardzo służyły, nasza ciocia Krysia na domowych kontrolach była zaskoczona Janka dobrą kondycją.

          Niestety pomimo moich prób pozyskania dla Janka pieniędzy na urządzenie do obsługi komputera oczkami nadal zakup musi poczekać. Od trzech Fundacji do których pisałam o dofinansowanie jak do tej pory żadnej odpowiedzi, a nasz PEFRON nie ma już pieniędzy w tym roku. Trzymamy kciuki za efekty zbierania przez Janka 1% podatku i może wtedy zakup będzie możliwy. Potrzeba komunikowania się z otoczeniem przez naszego synka jest coraz silniejsza, co coraz częściej wyraża się złością i zniecierpliwieniem gdy nasz Maluch nie potrafi nam pokazać czego aktualnie potrzebuje.