LEK NA SMA

          Wczoraj, czyli 1 sierpnia 2016 r. Fundacja SMA (www.fsma.pl) podała informację odnośnie leku na SMA (Nusinersen). Ta wiadomość to spełnienie naszych marzeń o leczeniu Janka. Na naszym forum, na stronach dzieciaków chorych na rdzeniowy zanik mięśni, w całej naszej SMAkowej społeczności zawrzało z emocji. Nieopisana radość, której jednak towarzyszy niedowierzanie i lęk, żeby to była prawda, żeby się udało, żeby doczekać.

          Fundację SMA i nas wraz z nimi czeka teraz trudne zadanie: sprawić, żeby lek był dostępny w Polsce, żeby wszystkie dzieci z SMA1 mogły go dostać i na koniec żeby zdobyć odpowiednie dofinansowanie, tak aby o leczeniu dziecka, a co za tym idzie o jego życiu nie decydowały pieniądze.

          Kochani, czy mieliście kiedyś tak że budziliście się w nocy i zastanawialiście się czy to prawda, a nie tylko przepiękny sen? Ja dziś nie mogłam zasnąć, a potem za każdym razem jak wstawałam do Lili, Janka młodszej siostry, ogarniało mnie przemiłe uczucie, że stało się coś dobrego, a potem lęk że tylko mi się zdawało albo przyśniło. Ostatnio było mi bardzo cieżko, bo u Janka nastąpił postęp choroby: pogorszyło się z wypróżnieniami, zaczyna się skolioza, wykręcaja się nóżki. Poza tym ostatnio bardzo dużo naszych małych SMAczków odeszło, nagle, bez ostrzeżenia. Na naszym SMAkowym forum powiało smutkiem, w myśli wkradało się zrezygnowanie, brak motywacji do walki, która bardzo często w przypadku tej choroby okazuje się "walką z wiatrakami". Takie jest SMA - bezlitosny, cichy, ale konsekwentny zabójca. Każda zła wiadomość rozdziera serce, a z drugiej strony wzbudza wdzięczność że my wciąż mamy nasz Skarb przy sobie. Teraz okazuje się, że ta nasza walka może jednak miała i ma sens, jesteśmy tak blisko spełnienia największego marzenia. Upragniony lek jest tuż, tuż....... Trzymajcie kciuki, módlcie się, róbcie co w Waszej mocy i wedle Waszych przekonań, oby tylko się udało. Przeczytajcie sami (trzeba wejść na link poniżej tekstu) o naszym cudzie......<3.

Napisz komentarz

Komentarze

  • Nina (środa, 03. sierpień 2016 00:20)

    Oby jak najszybciej Janek dostał lek! Trzymam kciuki 😊 Bardzo mocno Wam kibicuje!!

  • jakbysiedalo (piątek, 05. sierpień 2016 21:32)

    mam stwierdzona chorobe huntingtona. obserwuje tego newsa z radoscia. czekam rowniez na podobny lek ktory przeprowadza IONIS.

Wpisz kod
* Pola obowiązkowe